Hoe zorg je ervoor dat patiëntbetrokkenheid verder gaat dan patiënten om feedback vragen? Door hen niet pas te betrekken wanneer een oplossing klaar is, maar vanaf de eerste stap mee aan tafel te zetten. De patientenorganisatie Diabetes Liga en het biofarmaceutische bedrijf Boehringer Ingelheim brengen dat principe in de praktijk. Aurélie Lampaert, inhoudelijk directeur bij Diabetes Liga, en Julie Balducchi, verantwoordelijk voor Healthcare Affairs & Patient Engagement bij Boehringer Ingelheim, vertellen hoe patiënten mee vormgeven aan informatie, projecten en beleid. Want hoewel de aandacht voor patiëntbetrokkenheid groeit, is er volgens hen nog werk aan de winkel: “We zien nog een groot verschil tussen zeggen dat je aan patient engagement doet en het daadwerkelijk doen.”
Niet voor, maar mét de patiënt
“Wij zijn er niet alleen voor de mensen met diabetes, maar mét de mensen met diabetes.” Voor Aurélie vat die ene zin goed samen hoe Diabetes Liga vandaag naar patiëntbetrokkenheid kijkt. “Onze missie en onze visie vertrekken vanuit de noden en de persoon met diabetes.” Die noden worden via dagelijkse contacten, lokale werkingen en bevragingen in kaart gebracht en vertaald naar beleid en concrete initiatieven. Ook achteraf wordt opnieuw afgetoetst: “We kijken bij de evaluatie: is er wel degelijk impact?” Zo wordt patiëntbetrokkenheid geen eenmalig feedbackmoment, maar een continu proces van luisteren, ontwikkelen en evalueren.
Een concreet voorbeeld zijn de patiëntenexperten van Diabetes Liga. Zij worden opgeleid om hun ervaringskennis in te zetten in onder meer communicatie, klinisch onderzoek, beleidswerk en initiatieven van Diabetes Liga of externe van bedrijven. “Dat wil niet zeggen dat je, omdat je diabetes hebt, daarom ook een basiskennis hebt over het algemene ziektebeeld”, legt Aurélie uit. Daarom krijgen ze kennis mee over diabetes, de werking van de Diabetes Liga, communicatie en het zorgsysteem, zodat ze hun eigen ervaring breder kunnen inzetten.
“Wij zijn er niet alleen voor de mensen met diabetes, maar mét de mensen met diabetes.”
Aurélie Lampaert, Diabetes Liga
Ervaringskennis die het verschil maakt
Voor Julie zit net daar een belangrijke meerwaarde. Ze geeft het voorbeeld van informatiemateriaal voor patiënten. “Wie beter dan de patiënt zelf om daar doorheen te gaan en mee te geven: ‘Dit is niet duidelijk’? Of: ‘Formuleer het misschien anders.’” Dat levert inzichten op die je vanuit medische of wetenschappelijke expertise niet altijd ziet. “Er zijn opmerkingen waar je eigenlijk nooit aan gedacht zou hebben als je patiënten er niet bij zou betrokken hebben.”
Ook bij overleg met bijvoorbeeld artsen en verpleegkundigen schuiven patiënten mee aan tafel. Niet alleen om hun verhaal te vertellen, maar als volwaardige gesprekspartner. “Waarom zou de patiënt zijn mening niet kunnen delen?”, zegt Julie. “Patiënten beschikken net over unieke inzichten die geen enkele andere stakeholder kan aanbrengen. Gezondheid is voor hen uiteraard belangrijk, maar ook de impact van een ziekte op werk, gezin, mobiliteit en levenskwaliteit verdient een plaats in het debat.”
Patiënten beschikken net over unieke inzichten die geen enkele andere stakeholder kan aanbrengen.
Julie Balducchi, Boehringer Ingelheim
Samenwerken vanuit duidelijke rollen
Die filosofie komt ook terug in de samenwerking tussen beide organisaties. Die filosofie krijgt ook vorm in de samenwerking tussen beide organisaties, waarin co-creatie centraal staat. “De Diabetes Liga deelt niet zomaar haar toekomstvisie met ons, we bouwen er samen aan verder”, vertelt Julie. “Wat voor patiënten belangrijk is, vormt daarbij het vertrekpunt. Vanuit een open dialoog bekijken we hoe we onze expertise, middelen en netwerken kunnen samenbrengen om die ambities waar te maken. Zo werken we samen projecten uit die meer impact hebben dan wat we elk afzonderlijk zouden kunnen realiseren.”
Voor Aurélie staat daarbij één voorwaarde centraal. “Er moet heel veel transparantie zijn over onze rollen. Wij blijven een patiëntenorganisatie die de patiënt vooropstelt en we willen vooral die onafhankelijkheid behouden.” Tegelijk ziet ze samenwerking als noodzakelijk. “We hebben elkaar ook nodig. Bedrijven zijn innovatieve partners. Dankzij hen kunnen patiënten ook kwaliteitsvoller leven en goede behandelingen hebben.”
Die samenwerking gaat bovendien verder dan financiële steun. “Wij blijven echt de stem van de patiënt vertegenwoordigen”, zegt Aurélie. Niet alleen individuele vragen tellen daarbij, maar ook terugkerende patronen in de noden van patiënten. “Dat is ook de reden waarom bedrijven bij ons aankloppen: ze willen die patiëntenstem meenemen in hun visie.”
Bruggen bouwen in een complex zorglandschap
De nood aan verbinding wordt groter nu het zorglandschap steeds complexer wordt. Nieuwe technologieën en behandelingen creëren veel mogelijkheden, “maar het vormt ook uitdagingen voor de patiënt zelf om zijn weg te vinden in dat fantastisch evoluerende, maar complexe zorglandschap”, zegt Aurélie.
Daardoor verandert ook de rol van Diabetes Liga. “Vroeger waren we veelal echt een info- en kenniscentrum.” Vandaag ziet Aurélie de organisatie steeds meer als bruggenbouwer. “Die kennis zit soms gefragmenteerd. Wij kunnen helpen om die vertaalbaar te maken voor de persoon met diabetes en vooral om hen te helpen met elkaar in verbinding te komen.”
Julie ziet dezelfde uitdaging: “In België wordt nog alles heel gefragmenteerd aangepakt. Er lopen wel wat initiatieven parallel, maar je voelt dat als je het allemaal samen doet, het veel sterker kan zijn.” Meer verbinding tussen patiëntenorganisaties, bedrijven, zorgverleners en andere spelers kan volgens haar daarom een belangrijke volgende stap zijn.
Nieuwe technologieën en behandelingen bieden kansen, maar maken het voor patiënten ook complexer om hun weg te vinden in de zorg.
Aurélie Lampaert, Diabetes Liga
Patiëntbetrokkenheid als beleidsreflex
Vooral richting beleid ziet Aurélie nog ruimte voor verbetering. “We zien nog een groot verschil tussen zeggen dat je aan patient engagement doet en het daadwerkelijk doen.” Patiëntenorganisaties worden volgens haar nog te vaak betrokken wanneer belangrijke keuzes al gemaakt zijn. “Ze bevragen ons soms te laat in het proces. Er zijn wel pogingen beleidsmatig, maar nog te weinig van meet af aan om echt de patiënt of patiëntenorganisatie als volwaardige partner te zien.”
De goodwill is er volgens haar wel, maar patiëntbetrokkenheid moet meer een reflex worden. Niet eerst een oplossing ontwikkelen en vervolgens vragen wat patiënten ervan vinden, maar hen al betrekken wanneer de eerste keuzes worden gemaakt of zelfs consulturen bij wat prioriteiten zouden kunnen en moeten zijn.
Dat betekent tegelijk niet dat iedere individuele vraag automatisch gevolgd kan worden. “Wij zetten de stem van de patiënt altijd voorop, maar proberen ook rekening te houden met de politieke, financiële en wettelijke realiteit”, zegt Aurélie. Ook minder mondige patiënten mogen daarbij niet uit beeld verdwijnen. “We houden rekening met het grotere geheel, zodat niemand - ook de kwetsbare doelgroep die niet altijd een stem heeft of zijn stem durft uiten - vergeten wordt.”
Vertrek vanuit de patiënt en zijn dagelijks leven Zo stemmen we zorg en preventie beter op elkaar af en maken we blijvend het verschil.”
Julie Balducchi, Boehringer Ingelheim
De patiënt als gezamenlijk vertrekpunt
Voor Aurélie en Julie begint de volgende stap bij een nauwere samenwerking tussen alle spelers in de zorg. “Chronische aandoeningen staan zelden op zichzelf”, zegt Julie. “Diabetes, cardiovasculaire aandoeningen, chronische nierziekte, obesitas en leverziekten zijn nauw met elkaar verbonden. Dat vraagt om een geïntegreerde aanpak, in de zorg én in het beleid. Het vertrekpunt moet de patiënt zijn, met aandacht voor zijn gezondheid, levenssituatie en dagelijks leven. Zo kunnen we zorg en preventie beter op elkaar afstemmen en op lange termijn het verschil maken.”
Aurélie trekt die gedachte breder: “In het complexe zorglandschap is het des te belangrijker dat we complementair en aanvullend werken.” Farma, onderzoekscentra, universiteiten, medische centra, overheid en patiëntenorganisaties hebben elk een andere rol en expertise. Voor Diabetes Liga blijft de opdracht daarbij helder: “Niet op de manier dat wij denken wat hun stem is, maar door echt naar hun stem te luisteren, van bij de start.” En vervolgens telkens opnieuw de vraag stellen: “Als we iets doen, heeft dat echt impact opgeleverd?”
