"Ik ben een zorgmens, en dat zal ik altijd blijven." Zo vat Peter Van Houtven, directeur en gedelegeerd bestuurder van Alzheimer Liga Vlaanderen, zijn engagement voor de dementiezorg samen. Naar aanleiding van Wereld Alzheimer Dag gaat hij in op de stijgende cijfers, de druk op mantelzorgers, de rol van werkgevers en de voorzichtige doorbraken in diagnostiek en behandeling. Van Houtven leidt een team van vijftien medewerkers en meer dan 500 vrijwilligers, en gelooft in een positief verhaal: "We bewijzen niemand een dienst door de dingen te dramatiseren en mensen schrik aan te jagen."
Dementie is de verzamelnaam, niet de ziekte
Dementie en Alzheimer worden in de volksmond vaak door elkaar gebruikt, maar er is een wezenlijk verschil. "De ziekte van Alzheimer is één van de mogelijke oorzaken van dementie", verduidelijkt Van Houtven. "Ongeveer 70 procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer, maar er bestaan ook andere vormen: frontotemporale dementie, Lewy body dementie, vasculaire dementie, parkinson dementie." Dementie is dus de overkoepelende term voor een aandoening met uiteenlopende oorzaken.
152.000 mensen, en de cijfers blijven stijgen
De omvang van de uitdaging neemt gestaag toe. "Op dit moment tellen we in België ongeveer 215.000 mensen met dementie. In Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest draait dat rond de 151.000", aldus Van Houtven. "Tegen 2050 loopt dat naar verwachting op tot 249.000, en voor gans België zelfs tot 353.000 personen. Dat is gigantisch."
Ook de maatschappelijke kost is aanzienlijk. "De kost vanuit de gezondheidszorg voor dementie in België bedroeg in 2024 2,7 miljard euro. Vanuit de gewesten komt daar nog 1,5 miljard bij, vooral voor de woonzorgcentra", aldus Van Houtven. "Sciensano heeft in een recent rapport ook de kost van de mantelzorg berekend: de informele zorg van partners, kinderen, vrienden en buren. Men is uitgekomen op 2,9 miljard euro per jaar." Zou die zorg door professionals worden overgenomen, dan loopt de kost op tot 10,6 miljard euro per jaar. "Die cijfers zijn eerder een onderschatting dan een overschatting van de werkelijke kost", voegt hij toe.
We bewijzen niemand een dienst door de situatie te dramatiseren en mensen schrik aan te jagen. Dat werkt niet.
De sandwichgeneratie kraakt onder de druk
Is onze samenleving voldoende voorbereid? "Ik denk nog te weinig", antwoordt Van Houtven. Toch pleit hij voor een constructief discours. "We bewijzen niemand een dienst door de situatie te dramatiseren en mensen schrik aan te jagen. Dat werkt niet."
Een eerste knelpunt is het begrip mantelzorg zelf. "Dat is een term die vanuit de zorgsector komt, maar die voor veel mensen nog weinigzeggend is. Mensen herkennen zich daar vaak niet in." Velen combineren de zorg voor ouders met die voor kleinkinderen. "We noemen dat de sandwichgeneratie, die overvraagd wordt, waardoor ook haar eigen welzijn onder druk komt."
Mantelzorgers nemen vaak taken op die hun eigen draagkracht te boven gaan. "Mensen stellen hun eigen zorg uit omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor hun naaste", vertelt Van Houtven. "Een vrouw die voor een operatie stond, zei: ‘ik moet zorgen voor mijn partner, ik krijg dat niet geregeld.’" Bovendien keert de verhouding zich om: "Steeds minder mensen moeten voor steeds meer mensen zorgen. Daarom moeten we onze maatschappij inclusiever maken, zodat mensen die het moeilijk hebben kunnen blijven deelnemen."
Werkgevers hebben er zelf belang bij
De combinatie werk en mantelzorg verdient aandacht bij werkgevers. "Het is niet altijd evident om goede profielen te houden", zegt Peter. "De mensen die getroffen worden door dementie in hun omgeving, zijn ook uw medewerkers." Hij pleit voor oplossingen op maat. "Het hoeven niet altijd spectaculaire oplossingen te zijn. Soms volstaat het om flexibiliteit in te bouwen, zodat iemand een half uur later kan starten en dat stukje zorg kan opnemen. Dat starre denken rond hoe we het werk organiseren, moeten we loslaten. "Kleine, creatieve aanpassingen kunnen werknemers die een stukje van de zorg voor een naaste opnemen langer gemotiveerd aan de slag houden.”
Het hoeven niet altijd spectaculaire oplossingen te zijn. Soms volstaat het om flexibiliteit in te bouwen.
Preventie verdient meer aandacht
De stijging heeft meerdere oorzaken. "The Lancet heeft 14 risicofactoren gedefinieerd", zegt Van Houtven. "Leeftijd is er één, maar er zijn ook andere factoren." Over preventie is hij duidelijk: "De kennis is er, maar er zou nog sterker op ingezet moeten worden." Verschillende risicofactoren overlappen met die voor hart- en vaatziekten, en in een campagne van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en enkele partners klinkt het: "Door daarop te letten, draag je zorg voor uw hart én uw hersenen."
"Wij proberen zo laagdrempelig te zijn"
Alzheimer Liga Vlaanderen zet in op bereikbaarheid: een toegankelijke website, maar ook inloophuizen, opgezet met lokale partners zoals het expertisecentrum dementie, woonzorgcentra, partners in thuiszorg en thuisverpleging. "Daar kunnen mensen kosteloos en zonder afspraak terecht met praktische, financiële of papieren vragen, maar ook gewoon om hun verhaal te doen of lotgenoten te ontmoeten", zegt Van Houtven.
Daarnaast is er de gratis dementielijn[PV2.1], 0800 15 225, bemand door opgeleide vrijwilligers. Samen met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Stop Alzheimer ondersteunt Alzheimer Liga Vlaanderen het tv-programma Restaurant Misverstand, om het taboe rond dementie te doorbreken. "Ik ben erdoor verrast hoeveel mensen zich schamen of ongemakkelijk voelen om openlijk te spreken over dementie", zegt Van Houtven.
Vroegtijdige diagnostiek is belangrijk: hoe sneller je het weet, hoe sneller je in actie kan."
Hoopgevende doorbraken, maar nog geen terugbetaling
Onderzoek stemt voorzichtig optimistisch. "Er zijn recent voorzichtige doorbraken, zowel in diagnostiek als behandeling", zegt Van Houtven. "Vroegtijdige diagnostiek is belangrijk: hoe sneller je het weet, hoe sneller je in actie kan." Concreet gaat het om bloedmarkertesten. "Met een vingerprik kan men vrij betrouwbaar voorspellen of je een verhoogd risico loopt op de ziekte van Alzheimer. Dat geeft hoop." Ook op behandeling beweegt er iets: "Twee medicamenten zijn goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenagentschap, maar ze worden in België niet terugbetaald. Wij zijn er voorstander van om die terugbetaling toch te voorzien, met pilootprojecten, zodat we ervaring kunnen opdoen."
Daarnaast wil de Liga werk maken van een zorgpad. "Iedereen met de diagnose dementie zou in elke fase automatisch de passende ondersteuning moeten vinden", zegt Van Houtven. "Een Vlaams Dementieplan waarin de zorg voor mensen met dementie gestructureerd wordt ondersteund, daar zouden wij heel blij mee zijn."
Dromen voor de komende tien jaar
Waar hoopt hij Alzheimer Liga Vlaanderen binnen vijf tot tien jaar te zien? "Ik hoop dat we het aantal mensen dat we ondersteunen kunnen vertienvoudigen. Nu moet ik dromen hé", lacht hij. "We bereiken nog te weinig mensen. Het is ongelooflijk moeilijk om hen op het juiste moment te bereiken, en heel veel mensen vinden nog ons niet." Hij sluit af met een oproep. "Eén ding is voor ons een bottleneck: wij worden op geen enkele manier structureel ondersteund. We zijn voor de volle honderd procent afhankelijk van giften, schenkingen en nalatenschappen. Ik hoop dat we een manier vinden om tot structurele funding te komen, zodat we meer kunnen doen."
