Skip to main content
  • Home
  • Nieuws
  • Webinar Voka HC - Patiënt zijn in coronatijden
Webinar Voka HC - Patiënt zijn in coronatijden
  • 03/07/2020

Webinar Voka HC - Patiënt zijn in coronatijden

Iedereen zet momenteel volop in op de herlancering van een meer normale samenleving, met aandacht voor alle randvoorwaarden. Toch lijken we in deze coronacrisis de patiënt wel eens vergeten te zijn. Daarom organiseerde Voka Health Community op dinsdag 23 juni een webinar over “Patiënt zijn in coronatijden”. Hierbij stelden we de stem van de patiënt centraal en gingen we in gesprek met ervaringsdeskundigen en belangenbehartigers van patiënten over het verloop van de zorg tijdens de lockdown, enkele gevolgen en belangrijke lessen die we post-corona kunnen trekken. 

Zorg tijdens de lockdown
Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), schetste de vele uitdagingen waar zorgverleners, sectororganisaties en patiënten de afgelopen maanden voor stonden. Het VPP had goed contact met overheden, apothekers en artsen en heeft zodoende informatie en noden af kunnen toetsen. Wat hen onder andere opviel, was dat tijdens de eerste weken van de lockdown er sprake was van een zeer geïntegreerde zorg. De zorg werd op korte termijn lijndoorbrekend (eerstelijns en tweedelijns ondersteunden elkaar waar mogelijk) en sectordoorbrekend (samenwerkingen over de sectoren heen waardoor veel zorg is kunnen blijven doorgaan). 

Uitgestelde zorg
Door de uitzonderlijk hoge druk kon er tijdens de lockdown echter enkel dringende zorg en covidzorg geleverd worden. Dat betekende dat de reguliere zorg waar mogelijk on hold werd gezet. Het VPP deed een bevraging om te peilen wat de impact van deze uitgestelde zorg is geweest.

Het uitstellen van de zorg gebeurde door zowel de zorgverlener als de patiënt zelf. Het grootste uitstel betrof afspraken in het ziekenhuis (76%), bij de kinesist (76%) en de tandarts (70%). De uitgestelde zorg bij de kiné zorgde bij 27% van de patiënten voor zware gevolgen voor de gezondheid. Ook in de mentale gezondheidszorg had het uitstellen van afspraken behoorlijke gevolgen: 67% van de patiënten met psychische kwetsbaarheid gaf aan terug last te hebben van symptomen. 59% daarvan vond geen hulp tijdens de lockdown. Dit baart uiteraard zorgen, en is dan ook aangekaart bij de overheden door het VPP.  

Jean Pierre Blondeel (oprichter Hodgkin en non-Hodgkin vzw, non-Hodgkinpatiënt) gaf aan dat acuut uitgestelde zorg vaak zeer hard aankwam bij patiënten, zeker wanneer zij al langer wachtten op een behandeling (bijvoorbeeld een stamcelbehandeling). Bij patiënten die normaliter (half-)jaarlijks worden opgevolgd, was nu echt sprake van zorgonderbreking. Deze groep van patiënten alsook nieuwe patiënten die werden doorgestuurd voor een consult zaten daardoor lange tijd in grote onzekerheid vanwege het gebrek aan beschikbare informatie over hun gezondheid. 

Nieuwe initiatieven
De crisis bracht ook creativiteit teweeg. In de zorg betekende dat de afgelopen maanden een relatief snelle implementatie van nieuwe technologieën (bijvoorbeeld teleconsults en -monitoring, alsook tracing). Patiënten konden hiermee snel informatie krijgen of gemakkelijk zelf hun gezondheid monitoren (bijv. longcapaciteit meten), waarmee de druk op de zorgverleners deels ontnomen werd. Er was wel sprake van een digitale kloof bij sommige patiënten. Ook was de beschikbare technologie niet altijd geschikt om in te zetten, bijvoorbeeld bij nieuwe behandelingen of diagnoses. Het fysieke contactmoment met de zorgverlener blijft dus nog wel noodzakelijk. Bij de implementatie van tracingsystemen liggen nog enkele vraagstukken op vlak van privacy en volledigheid van gegevens. Voor alle technologie in de zorg geldt dat het steeds moet bijdragen aan het gevoel van veiligheid.

Heropstart
Met de heropstart in de zorg kwamen veel praktische noden bovendrijven: van het blijvende tekort aan mondmaskers tot aan financiering van de ziekenhuizen. Het VPP heeft zoveel mogelijk ingezet op prioritering van de zorg, namelijk proactieve zorg naar patiënten met uitgestelde zorg die mogelijks in de gevarenzone waren gekomen. Daarbij was de exitstrategie vrij eenduidig voor de normale burger, maar voor chronisch zieken en hoogrisicopatiënten waren geen specifieke richtlijnen én liggen er nog altijd vraagstukken op tafel (over bijvoorbeeld school of werk, of het samenwonen met familie).

Patient empowerment
Met de komst van corona was een impactvolle ingreep in de zorg noodzakelijk. Die ingreep was een zeer snelle en autoritaire stop van de reguliere zorg, waarbij het systeem de patiënt volledig overheerste. Dat resulteerde in o.a. (langdurige) eenzaamheid, hulpeloosheid (bijvoorbeeld voor iets simpel als boodschappen, maar ook paramedische zorg) en moeilijkere bereikbaarheid van eerstelijnszorg. 
Als patiënt verlies je voor een deel de controle over je leven, en met deze top-down beslissing werd patiënten nog meer autonomie ontnomen. Daarnaast was er een cumulatie aan onzekerheden (zoals gebrek aan info over het virus, steeds veranderende richtlijnen, onvoldoende veiligheidsmateriaal, weinig vertrouwen in media en overheid, zichtbaar onveilig gedrag van de medemens, …). Volgens Prof. Edgard Eeckman (Patient Empowerment vzw) zorgde deze ingreep dan ook voor grote disempowerment: een onaangenaam gevoel van afhankelijkheid en weinig controle.

Betrokkenheid van de patiënt
Voor de coronacrisis was er reeds een groeiend bewustzijn dat betrokkenheid van de patiënt een belangrijk aspect is van de zorg. De waarden van een patiënt zijn belangrijk, alsook het directe menselijke contact. Daarnaast kan het vertrouwen van een patiënt in een bepaalde behandeling een belangrijke motiverende rol spelen bij het herstel. 

Blondeel gaf aan dat patiënten zich wel erg veilig voelden eens ze zorg kregen. De versterkte maatregelen en bijzondere inspanningen die zorgverleners leverden op vlak van hygiënemaatregelen werden zeer gewaardeerd. Het meest onaangename was de eenzaamheid tijdens het gehele traject, wat ook gedeeld werd door de omgeving. Eeckman haalde aan dat het top-down ingrijpen tot op zekere hoogte noodzakelijk was in deze crisissituatie, maar dat het voor een groot deel voorbij ging aan de notie van patient empowerment. 

Belangrijke lessen
Voor Ulrike Pypops (Muco-vereniging vzw) was de sociale aanpassing tijdens de lockdown niet nieuw: als mucoviscidose-patiënt leeft zij al langer met strikte hygiënevoorschriften. Zij was dan ook relatief gelukkig met de maatregelen en gaf aan dat de lockdown eigenlijk een goede les is geweest over wat wel en niet essentieel is in de zorg. Zij zag ook dat er een heel duidelijke rol voor patiëntenorganisaties is weggelegd vanwege hun uitgebreide kennis en ervaringen. Daarnaast ervoer zij het contact dat er was met de zorgverlener als zeer positief. De keerzijde van de medaille was dat chronische patiënten ineens het stigma ‘hoog risico’ en kwetsbaar kregen, én dat beslissingen over mogelijke risico’s ineens niet meer aan de patiënt zelf besteed waren, waarbij angst werd aangewakkerd. Er heerste de wens om alles in richtlijnen te gieten, wat volgens Pypops niet mogelijk is. De belangrijkste les volgens haar is dan ook: wanneer in nood, raadpleeg de patiënt!

Voorbereiden op de toekomst
Met de zorg tijdens de lockdown ging veel onduidelijkheid over de juiste organisatie gepaard. Zoals Eeckman het goed omschreef: we waren allemaal in hetzelfde bedje ziek, en gebrek aan patient empowerment droeg gevoelsmatig bij aan de ernst van de situatie. We weten nu echter dat een crisis zich zeer plots kan aandienen. De beste remedie tegen een crisis is dan ook crisisvoorbereiding.

De afgelopen maanden was besmetting voorkomen en vertragen de absolute prioriteit. Naar de toekomst toe is een dubbelde prioriteit nodig waarbij ook noodzakelijke en dringende zorg wordt verder gezet (psychosociaal, paramedisch, pijnbehandeling, …), aangezien uitstel hiervan grote gevolgen kan hebben. Versoepelingen van de maatregelen moeten gebeuren op basis van de zorgnood en niet louter vanuit economische nood. 

Een van de belangrijkste zaken blijft patiëntenparticipatie. Dit kan via patiënten- & lotgenotenverenigingen en individuele patiënten, alsook zorginstellingen en zorgverleners. Communicatie moet hier weliswaar altijd in twee richtingen gebeuren. Ervaringen van iedereen die betrokken is in of gebruik maakt van de zorg zijn in deze situatie een evenwaardige expertise. Zorgkennis en levenskwaliteit van de patiënt moeten hand in hand gaan bij de ontwikkeling van innovatieve zorgtrajecten. Voor de patiënt is toegang tot informatie ook van cruciaal belang. Eeckman pleit voor de beschikbaarheid van één centraal aanspreekpunt voor de patiënt (bijvoorbeeld per ziekenhuis, ziekenhuisnetwerk, gewest, …) waarin verschillende partijen betrokken zijn (patiëntenverenigingen, mutualiteit, …).

Vredestijd
Met de versoepeling van de maatregelen bevindt de samenleving zich nu als het ware ‘in vredestijd’. De kennis en ervaringen van de afgelopen maanden bieden nieuwe kansen en perspectieven voor de zorg, waarbij nog ruimte is voor discussie. Alle voorbereidingen op een mogelijke tweede golf die nu al genomen worden (richtlijnen, protocollen, prioriteiten, …) zouden best in deze luwe periode afgetoetst worden met de juiste organisaties, waarin ook de stem van de patiënt aanwezig is. Zodoende bereiden we ons zoveel mogelijk voor op de toekomst. 

Download de presentaties van deze sessie:

- Ilse Weeghmans (VPP)

- Edgard Eeckman (Patient Empowerment)

- Ulrike Pypops (Muco-vereniging vzw)

Contactpersoon

Ria Binst

Projectmanager Health Community

VZW - Digitaal Dossier - EdTech
ING
SD  Worx