Skip to main content
  • Home
  • Nieuws
  • Themasessie - ‘Wat gebeurt er vandaag met onze gegevens in welzijn en zorg?'
Themasessie
  • 01/06/2021

Themasessie - ‘Wat gebeurt er vandaag met onze gegevens in welzijn en zorg?'

Tijdens de themasessie “Wat gebeurt er vandaag met onze gegevens in welzijn en zorg?” op maandag 31 mei 2021 van Voka Health Community duidde Erik Vertommen - Program Manager e-Gezondheid bij de FOD Volksgezondheid welke stappen beleidsmatig werden gezet rond gegevensdeling en waar er nood is aan bijsturing.  
 

Waar zitten de data? 
Gezondheidsgegevens worden in België niet centraal bewaard. De plaats waar medische gegevens bewaard worden, hangt af van de zorgverlener en de zorgorganisatie: in de eerste lijn zijn er regionale gezondheidskluizen die een deel of een samenvatting van gezondheidsgegevens samenbrengen en ontsluiten. Een voorbeeld hiervan is het Vlaamse www.vitalink.be. Ziekenhuizen, woonzorgcentra en labo's hebben een eigen systeem dat 24/7 up and running is. Daarnaast zijn er aparte, specifieke systemen voor bepaalde toepassingen zoals bv. het gedeeld farmaceutisch dossier.  

Manieren om gegevens te delen
Medische gegevens kunnen veilig gedeeld worden mits een aantal voorwaarden (o.a. GDPR, medisch geheim, de toestemming van de patiënt en een therapeutische relatie met een zorgverlener cfr. hieronder). Er zijn grosso modo 2 mogelijkheden om gegevens te delen via beveiligde eHealth diensten: point-to-point of via een referentiesysteem. Point-to-point werkt zoals een beveiligd e-mailkanaal. Het referentiesysteem - ook wel HUB & metaHUB-systeem genoemd - verwijst bij een vraag om informatie over een patiënt door naar de plaatsen waar die informatie gevonden kan worden. Burgers kunnen zelf ook toegang hebben tot hun gegevens. Dat kan via de hubs (bv CoZo of VZN - KUL) maar ook via het webportal www.mijngezondheid.belgie.be dat verwijst naar gegevens in de HUB's. 

Voorwaarden voor het delen van medische gegevens
Uiteraard is algemene privacywetgeving zoals GDPR van toepassing op het delen van medische gegevens. Daarnaast zijn er specifieke voorwaarden van toepassing zoals het medisch beroepsgeheim. Technisch gezien wordt de uitdrukkelijke toestemming voor het delen van gegevens aan de patiënt gevraagd - het zogenaamd informed consent. Deze toestemming kan enkel in globo gegeven worden: een patiënt kan niet de toestemming geven voor een beperkt deel van het dossier. Naast de toestemming is er een therapeutische relatie nodig. De therapeutische relatie kan automatisch vastgesteld worden (bv. door je e-ID in de kaartlezer te steken van de huisarts) en geldt voor een bepaalde duur. Je kan als patiënt ook uitdrukkelijk een therapeutische relatie weigeren. Tot slot is er een toegangsmatrix. De toegangsmatrix legt in detail vast tot welk type gegevens een bepaalde zorgverlener toegang heeft. Dit gebeurt erg gedetailleerd en restrictief. 

Problemen met voorwaarden: 
Een patiënt is zich niet steeds bewust van alle bestaande therapeutische relaties en hoe lang deze lopen. Zo wordt bv. een analyse soms uitgevoerd door artsen die de patiënt zelf nooit ziet. De therapeutische relaties en uitsluitingen zijn bovendien niet van toepassing in een ziekenhuis. Tot slot is het de arts, die beslist of informatie wordt gedeeld en of dit al dan niet met enige vertraging gebeurt. Er zijn ook enkele issues met de toegangsmatrix: deze wordt door de verschillende HUBS op een eigen manier geïmplementeerd. Daarnaast is er een stijgende vraag om de granulariteit van de matrix aan te passen. Zodat meer in detail kan beslist worden over het delen én toegang krijgen tot medische gegevens.  

Naar een nieuwe toegangsmatrix 
De huidige beperkingen van de matrix maken dat niet steeds iedere zorgverlener toegang heeft tot belangrijke medische informatie. Daarom wordt een nieuwe toegangsmatrix voorbereid, die vanuit een heel ander standpunt vertrekt. In plaats van in detail vast te leggen wie tot welk type gegevens toegang heeft, zorgt de nieuwe matrix dat alle gegevens bij alle zorgverleners beschikbaar zijn. Er komt  wel een typematrix waaraan de verwachte toegang getoetst kan worden én alle andere voorwaarden voor delen van medische gegevens blijven in voege.  

Er komen wel nieuwe ontwikkelingen die het delen en gebruik van medische gegevens moet vereenvoudigen. Zo zal een zorgverlener snel moeten kunnen zien óf en wélk document relevant zou kunnen zijn. Daarvoor zijn "metadata" nodig, die een aantal elementen over de medische informatie omschrijven. Dat betekent dat in plaats van een vage beschrijving als "radiologisch beeld" er wordt aangegeven dat het om een radiografisch beeld van de knie van de patiënt gaat. Deze info helpt om snel de radiografie van de knie terug te vinden tussen alle andere medische beelden. De patiënt wordt versterkt in de inzage en opvolging van zijn medische gegevens met login en opsporingsmechanismes en meer duidelijke klachten- en sanctiemogelijkheden.  

Niet alle uitdagingen worden opgelost met de nieuwe toegangsmatrix: zo blijven bv. medische secretaresses in de kou staan wanneer het gaat om toegang tot medische gegevens. Zij zijn namelijk niet erkend als zorgverlener en hebben daarom ook in de nieuwe matrix geen toegang tot het eHealth-platform. Nochtans maakt het inzetten van dergelijke profielen tijd vrij bij zorgverleners en verlicht dit de administratieve overlast. Ook voor afgeleiden als een agendabeheersysteem of tarificatiesysteem is er nog geen koppeling met gedeelde gegevens mogelijk. Hier zien we het vermijden van dubbele zorg als potentiële winst.  

In de steigers
Vandaag zijn de gegevens die gedeeld worden te vaak beperkt tot tekstberichten (bv. in pdf). Zulke gegevens ontbreken standaardisatie en structuur om ze onmiddellijk in te zetten in de opvolging van een patiënt. Daarom worden nieuwe standaarden en structuren ingezet (bv. HL7 FHIRE) zodat gedeelde gegevens meteen integreerbaar zijn in het elektronisch patiëntendossier. Dat laat bijvoorbeeld toe om de bloeddruk zoals die gemeten werd door de thuisverpleegkundige te gebruiken in het overzicht van bloeddrukken, die de nierspecialist verzamelt in het ziekenhuis.  

Ook voor de patiënt zelf komen er extra diensten. Zo zorgen middelen vanuit het relanceplan voor ontwikkelingen waarbij de patiënt zelf medische gegevens kan ingeven of kan corrigeren. Dat zet de deur open om bv. je beweging- en hartslaggegevens van je smartwatch toe te voegen aan het medisch dossier.  

Onderzoek en ontwikkeling krijgen een plaats onder wat men "secondary use" van de medische gegevens noemt. Zo kunnen (delen) van de medische gegevens ingezet worden voor innovatieve projecten en producten. Denk daarbij aan een populatiemanager die bepaalde risicogroepen in de regio kan identificeren en zo makkelijk kan oproepen voor vaccinatie. Evengoed kan een techbedrijf gepseudonimiseerde of anonieme medische gegevens gebruiken om nieuwe logaritmes te ontwikkelen of het gebruik ervan in real world settings te valideren.

Meer lezen? 
Eind 2019 werd de voorlopig laatste versie van het eHealth actieplan opgemaakt. Vandaag wordt gewerkt aan de uitvoering van dit plan en een actualisering ervan. Check zeker ook de DO-IT paper van onze Health Community. We geven graag mee dat onze Health Community ook betrokken wordt bij het Vlaams Actieplan Health en de oprichting van een speerpuntcluster health.tech. Meer nieuws volgt binnenkort op onze website en via onze komende themasessies.  

Download de presentatie van deze sessie:

- Erik Vertommen - FOD Volksgezondheid

Contactpersoon

Ria Binst

Projectmanager Health Community

IMU_DegroofPetercam
IMU Salesforce
IMU Workero
ING
SD  Worx