Welzijns- en zorggegevens – ze zijn overal: in je medisch dossier van huisarts of ziekenhuis, de apps van je smartphone, de milieugegevens uit je curieuzeneuze-meter of de rekening van je ziekenfonds. Deze data zijn essentieel om goede beslissingen te nemen over je welzijn en gezondheid: welke aandoening heb ik, hoe goed loopt mijn behandeling en wat kost ze?
Voor Jan Flament (CEO van AZ Sint Dimpna) moeten data ingezet worden als een middel tot zorgondersteuning. Big data draait in eerste instantie om betere data – zo toont Kenneth Cukier – in zijn TED talk: meer data tonen nieuwe dingen, tonen gekende dingen anders. In het Dimpna werd daarom een gedecentraliseerd ‘live’ commando centrum uitgewerkt waar gegevens uit patiëntenadministratie samen worden gebracht met het patiëntendossier, de zorgzwaarte en de personeelsinzet. 2 Partners helpen bij het uitbouwen van medische data: medaman werkt met eerder gestructureerde data en gaat in de diepte, terwijl Lynxcare ook niet-gestructureerde data meeneemt en verbanden in de breedte legt.
Noëlla Pierlet is hoofd van het data science team in het Ziekenhuis Oost-Limburg in Genk en licht het secundair gebruik van data toe. Data FAIR maken is uitdaging nummer 1: vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar. Dat begint bij de registratie van data: doe dit zoveel mogelijk automatisch en gestructureerd. Denken in workflows is daarbij cruciaal. Tweede punt draait om het doel van het hergebruik: onderzoek, benchmarking, uitwisselen met farma … het zijn keuzes die invloed hebben op onderzoeksmethode, privacy en ethiek. Ten derde komt de organisatie van je data: verschillende technologieën (datalake, gefedereer, …) en coderingen (ICD10, Snomed, RXnorm) zijn mogelijk. Noëlle pleit uitdrukkelijk voor OMOP als datamodel, voor hergebruik van data en FHIR als communicatieprotocol.
Peter De Jaeger is Chief Innovation Officer in het AZ Delta Ziekenhuis in Roeselare. Hij leidt er een team van 8 medewerkers die een multidisciplinair kracht vormen: DPO; ICT, juridische aspecten. Delta werkt problem oriented: de vraag vertrekt vanuit de diensten, artsen, zorgprofessionals waarna het team de nodige data-elementen uitwerkt. Het team mapt de medische data naar het OMOP model en zorgde zo voor codering van ca 24.000 geneesmiddelen. Peter wijst op de 4de industriële revolutie die er aan komt: na stoommotoren, standaardisatie en digitalisatie komt de “cognitieve ondersteuning” van werk op ons af: artificiële intelligentie, genetische engineering … het zijn elementen waar eigenaars van “goede” data betere zorg zullen mee leveren dan zij die “minder” goede data zullen hebben. Enkel met goede data maak je de overstap van een elektronisch patiëntendossier naar een intelligent patiëntendossier.
Prof. Dr. Bert Vaes is de supervisor van het INTEGO-netwerk. Het Intego netwerk is een registratienetwerk dat sinds 1994 bij huisartsen voorziet in een wekelijkse, volledig geautomatiseerde, gestructureerde datacollectie die gepseudonimiseerde data op patiëntniveau host op Healthdata.be. Intego wordt gemanaged door het ACHG – KU Leuven en telt momenteel 114 Vlaamse huisartsenpraktijken. Het integonetwerk ontwikkelde tijdens de COVID-19 pandemie een aantal “barometers” die in alle huisartsendossiers gegevens verzameleden op praktijkniveau. Het zorgde voor geautomatiseerde audit en feedback loops die inzichten gaven in het verloop van de pandemie in de huisartsenpraktijk. In totaal hebben ongeveer 2.200 praktijken minstens 1x deelgenomen, die samen 5.000 huisartsen vertegenwoordigen. In Vlaanderen nam meer dan de helft van de huisartsen deel, in Wallonië en Brussel ongeveer 25%. Dergelijke tools openen de mogelijkheid om via het netwerk kwaliteit te verbeteren of zelfs clustered randomised trials op te volgen.
Laurent Laffineur (Cascador Health) schetst het potentieel van Real World Data:
- klinisch – R&D: bv snellere recrutering en optimale dosering
- regulerend: ondersteunen van ingediende dossiers (bv rond specifieke subpopulatie)
- markttoegang: bv het volgen van patiëntentrajecten en het aantonen van economische waarde
- commercieel: bv het genereren van inzichten rond patiëntenvoorkeuren en therapietrouw
- medisch: bv het monitoren van ongewenste effecten van geneesmiddelen
Het is essentieel dat het hergebruik van real world data erg doelgericht wordt ingezet: duidelijke aanspreekpunten, een data “comité” (cfr het ethisch comité) en transparant beheer en aanvraagprocessen zullen essentieel zijn bij het groeiende aantal aanvragen. Pioniersziekenhuizen als ZOL en AZ Delta spelen een belangrijke rol in het uitzetten van standaarden voor andere ziekenhuizen.
