In deze reeks interviews brengen we meestal mensen samen die elkaar nog niet kennen. Eva Schoeters van RaDiOrg en Robert Henkinet van Janssen zijn een uitzondering op die regel. Ze werken professioneel regelmatig samen, rond het thema zeldzame ziekten. Allebei zijn ze sterk overtuigd van het belang van samenwerking, vandaar ook hun lidmaatschap bij Voka Health Community.
Eva Schoeters is directeur van RaDiOrg - Rare Diseases Belgium. “We zijn een kleine vzw die een grote groep mensen vertegenwoordigt – afhankelijk van hoe je telt zijn het er een half miljoen tot 800.000. Onder onze leden zijn 87 patiëntenverenigingen, en daarnaast een 500-tal mensen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte, maar die zich niet kunnen richten tot een specifieke organisatie. Ondanks het feit dat zeldzame ziektes heel verschillend zijn, zijn de uitdagingen voor patiënten vaak gelijkaardig. Wij ondersteunen hen en verwijzen hen door, doen aan belangenbehartiging op verschillende niveaus, en zetten in op sensibilisering. Ik ben directeur van de organisatie en meteen ook de enige werknemer. Zelf ben ik mama van een zoontje met tubereuze sclerose complex. Ook al onze bestuursleden en andere vrijwilligers hebben een persoonlijke link met een zeldzame ziekte, ofwel als patiënt ofwel als ouder van een patiënt.”
Robert Henkinet werkt bij farmaceutisch bedrijf Janssen. “In mijn job als External Relations Lead BeLux ben ik onder meer verantwoordelijk voor het creëren van en het verbeteren van relaties met verschillende stakeholders die een rol spelen in de zorg. Zeldzame ziekten is één van de thema’s waarop ik inzet. Bedoeling is om steeds te blijven evolueren naar de best mogelijke omstandigheden, binnen het administratieve en wetgevende kader, voor onze activiteiten. Altijd met het oog op onze finale doelstelling: een toekomst waarin ziekte tot het verleden behoort, met aldus een betere toegang van patiënten tot zorgoplossingen en innovatieve behandelingen. Dat is ook waarom we in nauw contact staan met patiëntenorganisaties. Zo leren we hun noden kennen en begrijpen, en brengen we de stem van de patiënt binnen in onze organisatie en kunnen we daarmee uit de eerste hand aan de slag.”
Toegankelijkheid
Voor zowel Eva als Robert is toegankelijkheid een belangrijk onderwerp. Toegankelijkheid tot zorg in de eerste plaats. En die laat wel eens te wensen over, zo blijkt. “Veel patiënten met een zeldzame ziekte moeten jaren wachten voor ze de juiste diagnose krijgen. Het gevolg is dat zij geen optimale kansen krijgen”, vertelt Eva. “Ook al zijn de meeste zeldzame ziektes ongeneeslijk, toch is het belangrijk om snel een diagnose te krijgen. Zo kan je je levenskwaliteit verhogen, bijvoorbeeld door je huis aan te passen of je leven anders te organiseren.” Niet alleen de toegang tot de juiste zorg, maar ook het deelnemen aan de maatschappij is voor deze patiënten vaak een uitdaging. “Veel zeldzame ziekten zijn degeneratieve aandoeningen die onomkeerbaar zijn. Patiënten of hun ouders gaan er minder door werken, waardoor hun inkomen verlaagt. Ze moeten bepaalde investeringen doen die niet terugbetaald worden, of ze raken sociaal geïsoleerd”, legt ze uit.
“Er is er altijd weinig aandacht geweest voor een geïntegreerde aanpak, zeker in de volwassenengeneeskunde.”
Eva Schoeters, RaDiOrg
Bovendien gaat het allemaal erg traag. “Omdat dergelijke ziektes zo zeldzaam zijn, is er te weinig expertise over bij overheidsinstanties, verzekeringsartsen en mutualiteiten. De procedures om toegang te krijgen tot het statuut zeldzame ziektes, het aanvragen van een parkeerkaart voor gehandicapten,…: het zijn administratieve procedures die veel tijd en energie vragen. Dat is een bijkomende ‘burden of disease’.”
Hetzelfde geldt voor de goedkeuring van nieuwe innovatieve therapieën voor deze patiënten, klinkt het bij Robert Henkinet. “Als je kijkt naar het aandeel therapieën dat beschikbaar is en de tijd tussen Europese vergunning en het moment waarop deze in België beschikbaar zijn, moet een Belgische patiënt langer wachten om met de nieuwe therapie behandeld te kunnen worden dan bijvoorbeeld in Duitsland, Frankrijk of Nederland. Op het vlak van goedkeuringen en terugbetaling is heel wat verbetering mogelijk, meer bepaald voor patiënten met zeldzame ziekten en hoge medische nood voor wie conventionele en bestaande methodologieën niet altijd van toepassing zijn. Een optimale patiëntenbetrokkenheid en een vroegtijdige en continue dialoog tussen RIZIV en farmaceutische bedrijven zijn zeker ook aandachtspunten.”
Eva verwijst ook naar het ontbreken van goed geïntegreerde multidisciplinaire zorg. “Wij hebben een systeem van prestatiegebaseerde financiering. Er is er altijd weinig aandacht geweest voor een geïntegreerde aanpak, zeker in de volwassenengeneeskunde. Het verschil tussen patiënten die binnen een conventie vallen en zij die erbuiten vallen, is heel groot.”
Hoe vroeger, hoe beter
Hoe vroeger een zeldzame ziekte geïdentificeerd kan worden, hoe sneller de behandeling en begeleiding kunnen starten. “Het motto en doel van Janssen is: ‘een toekomst waarin ziekte tot het verleden behoort’”, klinkt het bij Robert. “Voor bedrijven zoals het onze zijn niet enkel medicijnen of therapieën belangrijk. We proberen ziekte zo vroeg mogelijk te intercepteren. Daarom zetten we ook in op preventie, screening, vroegtijdige diagnose. Onze staatstructuur, die complex en versnipperd is, vormt op dat vlak wel een extra uitdaging. Bijvoorbeeld: preventie is een regionale bevoegdheid, terwijl geneesmiddelen een federale bevoegdheid zijn.”
Om aan al die hindernissen te werken, geloven Eva Schoeters en Robert Henkinet sterk in samenwerking. “Er zijn heel veel stakeholders en zorgprofessionals nodig om het status quo te doorbreken en innovatief out of the box te denken. Dat is heel belangrijk in het gezondheidsdomein van zeldzame ziekten. Het is ook goed om die contacten te hebben en om de farma-industrie te challengen en bewust te maken van onze uitdagingen. Ik zie op dat vlak een mooie evolutie, onder meer via Voka Health Community.” Dat beaamt Robert volmondig: “Om echt impact te realiseren en een optimaal kader te creëren, moet je praten en samenwerken met anderen en met een gezamenlijke, gedragen boodschap naar de overheid stappen. Als community van zorgondernemingen, kenniscentra, bedrijven en patiëntenorganisaties is Voka Health Community daarvoor een goed platform. We herkennen onszelf volledig in de aanpak, prioriteiten en ambities van de organisatie.”
“Om ons doel te bereiken, een toekomst waarin ziekte tot het verleden behoort, en een optimaal kader te creëren voor alle stakeholders, moet je praten en samenwerken met anderen en met een gezamenlijke, gedragen boodschap naar de overheid stappen.”
Robert Henkinet, Janssen
Sociale rechtvaardigheid
Een belangrijk issue waarop Voka Health Community volgens hen de komende jaren moet focussen, is dat van sociale rechtvaardigheid “Een innovatie moet een maximaal aantal patiënten bereiken”, vindt Robert. “De combinatie van de druk op de federale en regionale begroting, het budget voor zorg, het hoge aantal innovatieve therapeutische oplossingen en de vergrijzing van onze bevolking zijn op dat vlak uitdagingen. We mogen niet terechtkomen in een scenario waarbij we ethische keuzes moeten maken, en er een ongelijkheid ontstaat tussen mensen die toegang kunnen hebben tot innovaties en mensen die dat niet kunnen. Bovendien mogen we als maatschappij ook niet blind zijn voor de voordelen – voor de patiënt, zijn omgeving, zorgverleners en de maatschappij – die innovatieve therapieën vaak met zich meebrengen.”
Ontdek hier de visie van onze andere "Toekomstdenkers 10 jaar Voka HC".