Skip to main content
Map
  • Nieuws
  • Leg eens wat data onder de kerstboom

Leg eens wat data onder de kerstboom

  • 20/12/2022

De manier waarop we als patiënt met medische gegevens omgaan zit vol paradoxen. We willen dat deze met het grootse vertrouwen en veiligheidsoverwegingen worden behandeld. Achter slot en grendel, veilig in de kluis. Het zorgvuldig afschermen van onze medische gegevens heeft ook stevige nadelen. Door onze data te doneren zoals bloed of organen kunnen we veiligheid combineren met voordelen voor alle patiënten. 
 

Onze medische – en bij uitbreiding gezondheidsgegevens – verdienen bijzondere aandacht, dat behoeft geen discussie. Zelfs op het eerste zicht onschuldige informatie zoals je loopsessies op Strava of het aantal stappen op je smartwatch, geven inzichten die kunnen misbruikt worden. Daarom werden de verwachtingen rond patiëntendata in verschillende wetten en ethische kaders strikt vastgelegd. Hetzelfde geldt voor onderzoekers en de overheid die de gegevens vaak verwerken voor afgeleide, maar daarom niet minder waardevolle doelen.  

De eerste paradox: digitaal is gevaarlijk. Hacking, misbruik, virussen, allemaal tekenen van the dark side. Doe mij maar wat doktersgeschrift op een briefje in een gesloten enveloppe. Lekker old fashion, nooit problemen mee gehad.  

Dat dacht je maar. Je weet nooit wie er meeleest in de verslagen en rapporten die onder je kussen, in een gele brooddoos of het zwangerschapsboekje van Kind & Gezin staan. Dan zijn firewalls, datalogs en 2 factor-authenticatie via Itsme of de gebruiksonvriendelijke eHealthbasisdiensten een betere garantie op veilige en correcte toegang tot je gegevens.  

Bovendien toonde wetenschappelijk onderzoek 20 jaar geleden al aan dat alleen al het hébben van een elektronisch dossier volstaat om positieve effecten te zien op zorguitkomsten in bijvoorbeeld cardiologie en diabetes. Sindsdien werd duidelijk dat niet enkel de elektronische vorm, maar ook het registreren en vooral delen van medische gegevens tussen betrokken zorgverleners cruciaal blijkt om optimale zorg te kunnen verlenen. Voeg daar recente mogelijkheden als artificiële intelligentie en process mining aan toe en je krijgt een pak gezondheidsvoordelen. 

Tweede paradox: mijn gezondheidsgegevens zijn van mij. Niet altijd. Dat je bij het doorklikken op de gebruikersovereenkomst van je favoriete appje akkoord gaat met het doorgeven van je gegevens aan de betrokken firma, beseft intussen iedereen. Maar hetzelfde principe geldt ook bij de huisarts en in het ziekenhuis: je geeft hen de expliciete toestemming om je gegevens te verwerken én te delen. Het recht op inzage en een kopij van (een deel van) je medische gegevens betekent daarom nog niet dat deze gegevens ook echt van jou zijn. Je kan met wat goede wil wel kiezen met wie deze gegevens niét gedeeld mogen worden. Kiezen welke gegevens wanneer en door wie gelezen kunnen worden, kan niet. 

Derde paradox: ik ben de enige die voordeel haalt uit mijn gezondheidsgegevens. Gezondheid is zo individueel dat enkel mijn persoonlijke gegevens kunnen bijdragen aan mijn gezondheid. Mijn eigen genen, eigen gedrag, eigen omgeving, eigen gezondheid.  

Weer mis. Het delen van medische gegevens heeft belangrijke voordelen voor anderen: jij wordt beter van medische gegevens van anderen en omgekeerd. Dit altruïstisch effect van data speelt niet enkel via wetenschappelijk onderzoek of evidence-based gezondheidsbeleid die als uitzondering in de wetgeving staan. We beseffen onvoldoende dat het ontwikkelen van nieuwe medische behandelingen of het voorzien van real-time beslisondersteuning voor zorgprofessionals fundamenteel afhankelijk is van gedeelde medische gegevens.  

We kunnen de terechte bezorgdheden om de veiligheid van onze medische gegevens combineren met de voordelen van gedeelde data. Bekijk even bloed- of orgaandonatie: een gevoelig en ethisch gekaderde mogelijkheid om mensenlevens te redden zonder de eigen gezondheid te schaden. Dankzij het wettelijke kader, de duidelijke voorwaarden  – ook over de gehanteerde prijzen - én de controle door de donor twijfelt niemand aan de positieve effecten van bloed- of orgaandonatie. Door een gelijkaardig systeem te voorzien voor het doneren van data, kunnen we met onze gezondheidsgegevens veel meer gezondheid genereren.  

Met dank aan dr. Pieter Vandervoort voor het ideetje.  

Contactpersoon

Daan Aeyels

Senior Adviseur Welzijns- en Gezondheidsbeleid

imu - vzw - Recupel
imu - vzw - salesforce
imu - vzw - obd
imu - vzw - DNCM
imu - vzw - recupel