Kennissessie Voka HC "Pardigmashift rond inzet en (her)gebruik van data in welzijn en zorg"

Liesbet Peeters is ingenieur en datawetenschapper maar heeft… géén slides gemaakt. Dat is bewust omdat ze erg graag in interactie gaat met het publiek. Ze gaat van start met een hilarisch fragment uit de David Letterman Show waarin Bill Gates uitlegt wat het internet is en wat de waarde ervan zou kunnen zijn. Gates illustreert zo het 'tipping point' waarop technologie destijds stond in de disruptie die het internet vervolgens heeft gebracht. 
 
Er is een parallel met de disruptie die er zal komen in de digitalisering van de zorg. Hoe kunnen data levens redden? Prof. Peeters legt het uit aan de hand van haar #datasaveslives verhaal: Sofie - een jonge talentvolle basketbalspeelsters in een doctoraatstraject - krijgt pas na 5 jaar zoeken een correcte diagnose: MS. Bij een snelle diagnose is het mogelijk om een lang en kwalitatief leven te leiden. Vele jaren zijn door de zoektocht van Sofie verloren gegaan. Weg doctoraat, weg basketbalcarrière. Wat als we in alle data die de zoektocht van Sofie heeft gegenereerd het typisch  MS-patroon veel vroeger kon ontdekt worden? Of wat wanneer met deze data de outcome of de waarde van een behandeling getoond kon worden? Prof. Peeters ging in gesprek met alle deelnemers en duidde zo het belang van FAIR & open data. 

• F: findable = vindbaar = vergelijk het met de booking.com filters voor gezondheidszorg
• A: accessible = toegankelijk = je kan ook aan de gegevens van een complex MRI toestel op het moment dat je vragen hebt 
• I: interoperabel = gemeenschappelijke datastandaard - bv de kennis uit TEHDAS.EU = Towards the European Health Data Space
• R: reusable = herbruikbaar - bv "de uitkomst van je ingreep is zoveel % kans op herstel" - een uitspraak die de uitkomsten van eerdere ingrepen hergebruikt. 

Dat vergt een gedragen en gemeenschappelijk project. Vergelijk het gerust met de bouw van een wegennetwerk ni de klassieke oudheid. Stel dat we snel naar Rome willen, dan kunnen we best ervoor zorgen dat er een goed wegennetwerk is, dat er afspraken zijn over het gebruik van die wegen en dat je af en toe kan stoppen om paard, kar en man bij te tanken. Maar: zolang er geen wegen waren bleek een Galliër sneller te voet door het bos dan dat de Romeinen zo'n netwerk hadden uitgebouwd. En de Galliër bleef stappen; Dát is de paradigmashift: we moeten dringend de principes en standaarden afspreken die nodig zijn om allemaal de datasnelweg op te raken én te rijden.
 
Daarvoor is maatschappelijke urgentie nodig: tijdens de pandemie lukte het om binnen 1 maand een wereldwijd data-initiatief te nemen. Dat kwam omdat door de urgentie iedereen dacht: hoe kan ik helpen? Daaraan werken vergt inzetten op: educatie, bewustmaking en community building. Bv. 

• Amina: geen ervaring, geen informatie. Amina's moeten geïnspireerd worden & bewust gemaakt worden
• Jonathan: wel basisinfo maar heeft nood aan hands on educatie: hoe loopt een ethische goedkeuring voor datahergebruik, hoe kan ik data delen met partners?
• Zaid: heeft al wat projecten gedaan maar zoekt uitbreiding van het aantal partners en toepassingen
• Caroline: is pionier & trekker die vooral nood heeft aan community building

Volgens Wouter Van den Bosch (imec) zorgen data voor nieuwe toepassingen zoals precisiegeneeskunde en zeer snelle diagnose van complexe of zeldzame aandoeningen. Maar: er zijn een aantal zaken die inzichten uit data uitdagender maken. De eerste uitdaging is dat je véél data nodig hebt. Héél veel data. Je kan dit niet doen met 1 ziekenhuis of zorgorganisatie, maar hebt meteen een consortium nodig. Data diversiteit is een tweede uitdaging. Zo kan je bijvoorbeeld perfect aangeven welk gen verantwoordelijk is voor een bepaalde genetische setup (bv Parkinson). Maar je hebt omgevings- en gedragsdata nodig om de opvolging ervan te doen. Je kan bv de verplaatsingen of de cognitieve vaardigheden afleiden uit het gebruik van smartphones (bv de snelheid van wisselen tussen apps). Een derde is data maturiteit: we komen van ad-hoc data verzameling en werken vandaag aan een platform-denken. Maar moeten volgens imec nog verder evolueren naar een data space waarin de gebruikers overheden, zorginstellingen, onderzoekers, burgers, farma, tech en biotech actief zijn. Een data space is een gedecentraliseerd data ecosysteem dat gebouwd is rond gemeenschappelijke datastandaarden die een effectieve en vertrouwde data-uitwisseling tussen gebruikers mogelijk maakt. Je centraliseert de data dus niet: je verdeelt de algoritmen of zoekopdrachten. Er is gelukkig al veel werk gebeurt: EHDEN, GAIA-X, TehDas, SOLID. Elk van die projecten zijn waardevol om lessen uit te leren: bv goeie manieren voor open data, referenties voor infrastructuur, .... Er is heel veel info en best-practices en die worden gelukkig ook vertaald in ons land. Wat kan u doen?  Verspreid de kennis, verhoog het bewustzijn, promoot de community en maak van elke Amina een Caroline! Dat is nodig want #datasaveslives.
 
Jan Vekemans (Intersystems) botste als patiënt op de beperkingen van slecht gedeelde preoperatieve data. Hij trok aan de kar om patiënten zeggenschap te geven over de data "die ze zelf zijn". De patiënt ís de data. Met #1patient1record wil hij bruggen bouwen tussen bv het GMD van de huisarts en het EPD van het ziekenhuis. Hij wijst op het grote verlies aan gezondheid waar we aan lijden als we dergelijke opportuniteiten niet plukken. Jan illustreert zijn verhaal met "de gele brooddoos" een goed bedoeld initiatief waarin in een gele brooddoos de meest essentiële informatie wordt bewaard over een patiënt. In de frigo in plaats van in de cloud. Er werden in ons land 85.000 "gele brooddozen" uitgedeeld. Die helpen de bewoners natuurlijk niet wanneer ze een dag aan zee zijn. Wat wel helpt is data beschikbaar maken via gedeelde standaarden en principes. Voor alle duidelijkheid: het is niet de bedoeling van #1patient1record om alle informatie van 1 patiënt fysiek samen te brengen op 1 fysieke plaats samen te brengen. Wél om het bewustzijn groter te maken en de gemeenschap rond open & fair data groter en patiëntgericht te maken.
 
Patricia Van Rompuy (Janssen Pharmaceutica) wijst op de boots aan healthcare data: zowel klinisch, administratief als metadata geven een boost aan wat mogelijk wordt in gezondheidszorg. Heel specifiek is het voordeel voor de ontwikkelingsprocessen van nieuwe geneesmiddelen. Dat is in elke fase: de ontdekkingsfase, ontwikkelingsfase, de lanceringsfase en de terugbetaling. Maar het is niet evident: data moet gemobiliseerd worden en dat kent vele uitdagingen: 

1. Privacy, juridische en ethische kwesties
2. Vertrouwen opbouwen bij belanghebbenden
3. Contractuele barrières
4. Eigendom – gebruiksrecht
5. Digitale pijplijnen om te koppelen en te delen
6. Datakwaliteit
7. Semantische chaos – behoefte aan praktische oplossingen voor interoperabiliteit
8. het werkwerken van gegevens in silo's

In het Athena project werden data uit verschillende pijplijnen (bv genomics en molecules) samengebracht om nieuwe behandelingen te ontdekken in een veel kortere doorlooptijd dan een klassieke separate setup zou toelaten. Opvallende: Athena is een publiek-privaat VLAIO project rond personalised medice met medewerking van Voka Health Community leden als uGent, KU Leuven, IMEC, AZ Groeninge en Janssen farmaceutica. De lokale component bleef in het project onder controle van de lokale instelling en de data verlaten deze lokale instelling niet. Elk onderzoek dat op de data wordt uitgevoerd, wordt voorgelegd aan een ethisch comité en de lokale instelling. Er wordt dus gewerkt met gepseudonimiseerde gegevens die gegenereerd worden o.b.v. gedownloade protocollen en zoekopdrachten. Die protocollen komen van de centrale - federale - component. Zo heb je dus een wisselwerking in een gefedereerd open data space die zal leiden tot inzichten die ingebed kunnen worden in reële klinische settings.
 
Nick Marly (Kabinet Vice-eersteminister en minister van Sociale zaken en Volksgezondheid) is de derde ingenieur van de avond met een track record in gezondheidszorg. Hij kadert de initiatieven van Minister Vandenbroucke in de "quintuple aim". Ook hier is een paradigmashift nodig op verschillende vlakken: een shift van cure naar care; van single pathologie naar multiple pathologie, van een passieve naar actieve patiënt. Aangestookt door de EU en haar health priorities in the digital single market strategy geeft Nick de wettelijke en financiële basis. Er is volgens hem een perfecte storm door:

• Patiëntenwet en privacywet zijn aan herziening toe
• De kwaliteitswet zorgt voor informed consent
• De Health Data Authority (HDA) wordt opgezet i.s.m. Deloitte
• Er werd ruime ervaring opgedaan in het afsluiten van samenwerkingsakkoord met andere deelstaten
• Er is budget uit de relancemiddelen 

Volgens Nick Marly kan je maar iets stabiel krijgen als je feedbackloops hebt. Dat is het eerste wat je leert al ingenieur. Daarvoor heb je data nodig. Maar je kan ook veel teruggeven: aan zorgverleners, aan patiënten, aan onderzoekers, aan ontwikkelaars van behandelingen. De HDA speelt een puur faciliterende rol: het huidige systeem en architectuur zijn voor een stuk bespreekbaar al worden er uiteraard een aantal diensten bijgewerkt en aangepast. Het Informatie VeiligheidsComité blijft haar rol spelen maar werkt via de HDA aan een transparante procedure, opleiding en begeleiding om een goede aanvraag in te dienen die voldoet aan de wettelijke basisvereisten. Met Deloitte wordt gewerkt aan een inventaris van bestaande wetgeving, lacunes en verbeter-opportuniteiten zodat het juridisch luik goed in elkaar zit. 
 
Rond FAIR-data komt er een portaal met datacataloog en aanvraagmogelijkheden, technische specificaties etc. die levend moeten gehouden worden. Er komt ook een health data roadmap rond 6 domeinen :

1. (Meta)gegevensbeheer
2. Zorg voor hergebruik van gegevens
3. Ondersteuning voor gegevensuitwisseling
4. Transparantie en communicatie
5. Goed bestuur
6. Aangrenzende domeinen: juridisch, financieel, …

Wijst op noodzaak aan "trust" building bij de burger en een gedegen parlementair debat hierrond. De voorstellen die werden gepresenteerd zijn nog niet allemaal doorgepraat en politiek afgeklopt maar geven wel een idee in welke richting de minister wil gaan. Daar horen ook middelen bij om data en digitalisering te stimuleren. De incentives zullen verschuiven van het hebben van software naar het gebruik van die software en het effectief delen van data. Het zou dus best eens kunnen dat er een financiering komt die het garbage in - garbage out principe hanteert: zorgverleners zullen dus aangezet worden om kwalitatieve, gecodeerde data in te geven.. Om verder te gaan vraagt het kabinet uitdrukkelijk om moonshots voor stellen en daar een projectplan voor te voorzien. 

De presentatie kan je hier vinden.